Das Deutsche Thoraxregister dient der Förderung medizinischer Forschung und der Qualitätskontrolle der jeweiligen Klinik. In dem Register werden ausgewählte Daten von einwilligungsfähigen und volljährigen Patienten jeweils für 15 Jahre aufbewahrt und für die Forschung zur Verfügung gestellt, um die perioperative Behandlung von Lungenerkrankungen zu verbessern. Im Anschluss werden sie anonymisiert und können dadurch nicht mehr mit Ihnen in Verbindung gebracht werden
Die erhobenen Daten umfassen ausgewählte Informationen zu Ihrer Person, insbesondere medizinische Daten Ihrer Lungenerkrankung, der Vorerkrankungen und dem operativen und anästhesiologischen Vorgehen gespeichert. Des Weiteren wird beobachtet, wie Ihr postoperativer Verlauf (z.B. Anzahl der Tage auf der Intensivstation, postoperative Schmerzen) bis zu Ihrer Entlassung verlaufen ist.
Die von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten werden ausschließlich für die medizinische Forschung bereitgestellt. Sie sollen im Sinne eines breiten Nutzens für die Allgemeinheit für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke im Rahmen von Erkrankungen im Brustkorb verwendet werden. Zum derzeitigen Zeitpunkt können noch nicht alle zukünftigen medizinischen Forschungsziele in diesem Bereich beschrieben werden. Es kann also sein, dass Ihre Daten auch für medizinische Forschungsfragen im Bereich der Erkrankungen im Brustkorb verwendet werden, die wir heute noch nicht absehen können.
Wenn Sie mit der beschriebenen Art und Dauer der Nutzung nicht in vollem Umfang einverstanden sind, werden Ihre Daten nicht für das Register verwendet.
Persönlich können Sie für Ihre Gesundheit keinen unmittelbaren Vorteil oder Nutzen aus dem Register erwarten. Die Ergebnisse sind ausschließlich zur stetigen Qualitätsverbesserung und zu Forschungszwecken bestimmt.
Alle derzeit durchgeführten wie auch künftigen medizinisch-wissenschaftliche Forschungsvorhaben zielen auf eine Verbesserung der Krankheitsbehandlung und auf dieser Basis auf die Neu- und Weiterentwicklung dieser Therapien.
a. Voraussetzung für die Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken ist Ihre schriftliche Einwilligung. Ihre Einwilligung ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden.
b. Ihre Daten werden im Deutschen Thoraxregister aufbewahrt und nach 15 Jahren anonymisiert. Sie werden nach dem Stand der Technik vor unbefugtem Zugriff gesichert
a. Alle unmittelbar Ihre Person identifizierenden Daten (Name, Geburtsdatum, Anschrift etc.) werden unverzüglich nach ihrer Gewinnung durch einen Code ersetzt (pseudonymisiert, verschlüsselt). Diese einfache Kodierung schließt eine Identifizierung Ihrer Person durch Unbefugte nach heutiger Kenntnis weitestgehend aus. Erst in dieser Form werden die Daten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.
b. Die Sie unmittelbar identifizierenden Daten bleiben in dem Krankenhaus, in dem die Daten gewonnen wurden und werden dort getrennt von den medizinischen Daten gespeichert. Ein Zugriff auf sie erfolgt nur, um entweder weitere oder fehlende medizinische Daten aus Ihren Krankenunterlagen zu ergänzen oder erneut mit Ihnen in Kontakt zu treten, falls Sie der Kontaktaufnahme zugestimmt haben (s. unten Punkt . Eine Weitergabe der personenbezogenen Daten an Forscher oder andere unberechtigte Dritte, etwa Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber, erfolgt nicht.
Eine erneute Rückverfolgung Ihrer Daten (Depseudonymisierung) kann nur durch die behandelnde Klinik mit Ihrer Erlaubnis erfolgen, das Deutsche Thoraxregister hat keine Daten, um mit Ihnen Kontakt aufzunehmen.
c. Wissenschaftliche Veröffentlichungen von Ergebnissen erfolgen ausschließlich anonymisiert, also in einer Form, die keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulässt.
Für die Überlassung Ihrer Daten erhalten Sie kein Entgelt. Sollte aus der Forschung ein kommerzieller Nutzen erzielt werden, werden Sie daran nicht beteiligt.
Ferner ermächtigen Sie das Deutsche Thoraxregister, Ihre Daten zu nutzen. Dabei haben Sie das Recht Ihre Daten einzusehen und fehlerhaft gespeicherte oder bearbeitete Daten jederzeit zu berichtigen.
Für die Bereitstellung und Auswertung der Daten kann das Deutsche Thoraxregister von den berechtigten Empfängern eine Aufwandsentschädigung erheben.
Zur Erhebung von weiteren Verlaufsdaten kann es sinnvoll werden, zu einem späteren Zeitpunkt erneut Kontakt mit Ihnen aufzunehmen, um ergänzende Informationen von Ihnen zu erbitten. Zudem kann die erneute Kontaktaufnahme genutzt werden, um z.B. Ihre Einwilligung zum Abgleich mit anderen Datenbanken einzuholen.
Falls Sie eine erneute Kontaktaufnahme nicht wünschen, können Sie dies im Rahmen der Einwilligung festlegen.
Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Im Falle eines Widerrufs können Sie entscheiden, ob Ihre Daten gelöscht werden sollen, oder ob sie in anonymisierter Form für weitere Forschungsvorhaben verwendet werden dürfen. Sobald der Bezug der Daten zu Ihrer Person gelöscht wurde, ist eine Vernichtung jedoch nicht mehr möglich. Zudem können Daten aus bereits durchgeführten Analysen nicht mehr entfernt werden.