Der Schutz Ihrer Daten hat höchste Priorität. Zu diesem Zweck wurde das Datenschutzkonzept des Deutschen Thoraxregister von der TMF (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung) eingehend überprüft und befürwortet.
Wir haben die wesentliche Aspekte des Datenschutzkonzeptes für Sie zusammengefasst.
Wenn Sie nähere Informationen wünschen, hilft unsere Geschäftsstelle Ihnen selbstverständlich gerne weiter!
- Voraussetzung für die Nutzung Ihrer personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken ist Ihre schriftliche Einwilligung. Ihre Einwilligung ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden.
- Die erhobenen Daten umfassen ausgewählte Informationen zu Ihrer Person, insbesondere medizinische Daten Ihrer Lungenerkrankung, der Vorerkrankungen und dem operativen und anästhesiologischen Vorgehen gespeichert. Des Weiteren wird beobachtet, wie Ihr postoperativer Verlauf (z.B. Anzahl der Tage auf der Intensivstation, postoperative Schmerzen) bis zu Ihrer Entlassung verlaufen ist.
- Die von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten werden ausschließlich für die medizinische Forschung bereitgestellt. Sie sollen im Sinne eines breiten Nutzens für die Allgemeinheit für viele verschiedene medizinische Forschungszwecke im Rahmen von Erkrankungen im Brustkorb verwendet werden. Zum derzeitigen Zeitpunkt können noch nicht alle zukünftigen medizinischen Forschungsziele in diesem Bereich beschrieben werden. Es kann also sein, dass Ihre Daten auch für medizinische Forschungsfragen im Bereich der Erkrankungen im Brustkorb verwendet werden, die wir heute noch nicht absehen können.
- Wenn Sie mit der beschriebenen Art und Dauer der Nutzung nicht in vollem Umfang einverstanden sind, werden Ihre Daten nicht für das Register verwendet.
- Alle unmittelbar Ihre Person identifizierenden Daten (Name, Geburtsdatum, Anschrift etc.) werden unverzüglich nach ihrer Gewinnung durch einen Code ersetzt (pseudonymisiert, verschlüsselt). Diese einfache Kodierung schließt eine Identifizierung Ihrer Person durch Unbefugte nach heutiger Kenntnis weitestgehend aus. Erst in dieser Form werden die Daten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt.
- Die Sie unmittelbar identifizierenden Daten bleiben in dem Krankenhaus, in dem die Daten gewonnen wurden und werden dort getrennt von den medizinischen Daten gespeichert. Ein Zugriff auf sie erfolgt nur, um entweder weitere oder fehlende medizinische Daten aus Ihren Krankenunterlagen zu ergänzen oder erneut mit Ihnen in Kontakt zu treten, falls Sie der Kontaktaufnahme zugestimmt haben. Eine Weitergabe der personenbezogenen Daten an Forscher oder andere unberechtigte Dritte, etwa Versicherungsunternehmen oder Arbeitgeber, erfolgt nicht.
- Eine erneute Rückverfolgung Ihrer Daten (Depseudonymisierung) kann nur durch die behandelnde Klinik mit Ihrer Erlaubnis erfolgen, das Deutsche Thoraxregister hat keine Daten, um mit Ihnen Kontakt aufzunehmen.
- Ihre Daten werden im Deutschen Thoraxregister aufbewahrt und nach 15 Jahren anonymisiert. Sie werden nach dem Stand der Technik vor unbefugtem Zugriff gesichert.
- Wissenschaftliche Veröffentlichungen von Ergebnissen erfolgen ausschließlich anonymisiert, also in einer Form, die keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulässt.